Шевеление плода при синдроме дауна

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф


В ожидании чуда

Как у многих, беременность была долгожданная, а ребенок – желанным и первым. На тот момент мужу исполнилось 23 года, а мне 19 лет. На учет к гинекологу я встала, когда было 5 недель беременности. Наблюдалась регулярно, по назначению врача проходила необходимые процедуры (УЗИ, анализы, прием витаминов и т.д.). Все протекало нормально. Физическое состояние меня устраивало, не было ни токсикозов, которым меня пугали знакомые, ни отеков.

Единственное, что меня однажды очень напугало и что запомнилось теперь, наверное, навсегда, — это сон, который приснился именно в ночь, когда я почувствовала первое шевеление плода. Приснился мальчик… с синдромом Дауна. Я позвала его по имени, а он мне улыбнулся. Вот так я, теперь понимаю это, впервые увидела своего Данилку…

Продолжаю о беременности. Повторный анализ на патологию плода (в 21 неделю) показал что-то не то (что, я до сих пор не знаю), и меня отправили в областной центр планирования семьи, где провели подробное УЗИ. Там мы с мужем и узнали, что ждем мальчика, чему были очень рады. Просветив от «А» до «Я», специалист отметил одну лишь особенность, о которой в заключении написал: «спинка носа» и … какие-то цифры. Это было все. Там же на консультации у генетика нам сказали, что беременность нормальная, а эта особенность бывает у здоровых детей. Успокоившись, мы вернулись домой, после чего я, вспомнив о своем сне, начала ужасно паниковать. Плохие мысли гнала прочь, но при любом воспоминании о нем приходила в ужас. Почему навязчивые мысли так меня мучили, я не знаю, может, организм так говорил мне, что не все хорошо.

Я пребывала в пограничном состоянии между счастливым ожиданием и страхом. Так и прошла моя беременность…

7-го февраля 2004 года в 1 час 50 мин. в ЦРБ г. Гусева от срочных родов на свет появился мой сынок. «Обвитие пуповиной, вес 3 650 кг, рост 53 см! По Апгар – 7 и 7». — Это все, что я услышала от акушерки и детского врача. «Крупничок!» — подумала я. Показать сына никто все же не решался. Я забеспокоилась, но спрашивать не стала, подумала, что, возможно, мне просто кажется, что что-то не так. Минут через десять пришла заведующая детским отделением, подошла к ребенку, тщательно осмотрела и через какое-то время кивнула головой. Что это значило, я не понимала, но сердце начало бешено биться, а на глаза подступили слезы. Врач, увидев мои мучения, взяла ребенка на руки и на минутку показала. Я успела лишь увидеть, какой он маленький. И синий! Это мой малыш!

Малыша унесли, и я осталась в родовой одна. Тут моим мыслям и ужасным фантазиям открылся широкий простор. Эти два часа, что я там провела, показались вечностью. Что я только ни передумала, чего только ни насочиняла себе. Тут зашла опять заведующая и сказала, что утром все скажут. Я спросила, что случилось и почему не сейчас, на что она ответила, что я должна отдохнуть и набраться сил. Легко сказать – отдохнуть, после такого ни о чем другом я не думала. До утра кое-как дожила…

Часов в 8 за мной зашла медсестра и предложила пойти за ней. «Господи! — думала я. – Сделай так, чтобы с моим ребенком все было в порядке!» Вошли мы в палату новорожденных. Где мой малыш?! Среди всех я его не вижу. Но меня повели в отдельную комнату. «Здесь находятся новорожденные с различными патологиями», – говорит медсестра. Я все уже поняла и без нее. За эти секунды в голове промелькнула вся жизнь, как перед концом света.

Синдром Дауна? Да, мне сказали именно это, что у моего ребенка, у моей кровиночки синдром Дауна. Я не упала в обморок, как ожидали медработники, которые прибежали за нами следом. Я стояла, как мне показалось, даже застыла на месте, ошарашенная, но все же надеявшаяся на какую-то ошибку, недосмотр, некомпетентность врачей. Увы! Увы! Меня успокаивали словами «еще родишь другого, здорового», а у меня эти слова звучали, как предложение отказаться от ребенка. Тогда я понимала и принимала все обостренно и «в штыки». У меня спросили, приносить ребенка или нет. Я ответила, что, конечно, да, и на каждое кормление. Видимо, этот ответ их очень удивил.

И вот наша первая такая длинная встреча с малышом! Я смотрю на него, но не вижу перед собой инвалида, каким его «обозвали» врачи. Носик кнопочкой, глазки – две бусинки, ротик бантиком. Все как у всех! Теперь для меня он самый хороший, я чувствую, как он дышит, иногда открывает глазки, глядит. Какое чудо! Мое чудо… Вдруг он улыбается во сне. Господи! Он такой смешной и самый-самый чудесный. За что нам это испытание, малыш? В палате, кроме меня, лежали три женщины. У двоих детки здоровые, у третьей ребеночек родился с аномалией развития, умер после рождения. Я, как и те две, кормлю своего сыночка. Третья, плача и глядя на то, как каждая из нас упивается своим маленьким счастьем, сказала: «Я бы отдала все на свете, чтобы мой малыш был жив». Тогда я поняла, что нужно ценить то, что есть.

Первое кормление, к удивлению врачей, прошло хорошо, сынуля взял грудь и, посапывая, с причмоком принялся кушать. Мамочки же здоровых детей жаловались на то, что их малыши все время спят и отказываются есть. Я подумала о том, как несправедлива жизнь. Эта мысль до сих пор меня иногда посещает. Ну, я отвлеклась. На второй день у сына появилась желтушка, и его положили под лампу. Однажды я попросила медсестру из палаты новорожденных, чтобы она разрешила мне хоть одним глазком посмотреть на малыша. Она разрешила, и я впервые увидела, как он, голенький, лежит один, беззащитный. И так жалко его стало, что я расплакалась. Нет, я его не оставлю. Все время в роддоме я жила только мыслями о скорейшей выписке и о времени, когда сына принесут в очередной раз. Наверное, именно это придавало мне некоторые силы.

Расскажу также и об одном неприятном инциденте, который с нами произошел там. Как-то, когда мама или муж (я уже не помню кто) должны были мне передать через медперсонал вещи, в палату зашла поломойка (прошу простить за эту грубость, называю так только ее, к остальным работникам отношусь уважительно). Поставив пакет на пол, она с «чувством и расстановкой» и чинным голосом провопила: «Кто даун? Ты?» — показывает пальцем в мою сторону. – «Твои вещи у двери, можешь забирать». Что я испытала впервые от такой наглости и глупости, видимо, описывать не стоит. За этим последовал град нецензурной брани от моих «сопалатниц» в адрес этой мадам. Успокоили меня.

И вот так мы и родились. Так нас встретили в этом мире, с глупыми словами и мыслями. Одно меня радовало – что родные ждут нас обоих. К слову сказать, первым человеком, кто узнал о заболевании ребенка, была моя мама. Помню, набираю номер телефона, а она: «Машенька! Доча, а мы уже все вместе кроватку поставили, я и белье нагладила для внучика. Все очень рады за вас. Как он там?» А я молчу, только слезы наворачиваются, и ответить ничего не могу, комок в горле. Мама поняла, что я плачу. Единственное, я смогла ей промямлить: «Мама, приди одна, очень прошу. Спроси обо всем у заведующей родильным отделением». Вечером этого же дня она примчалась в больницу, и ей показали внука. Конечно, мы плакали обе, обнявшись… Маленький нам не казался монстром, каким его описали нам врачи. Он был крошечный и беспомощный, такой родной. Потом узнал муж. Больше всего я боялась его реакции. К счастью, он сказал, что все будет хорошо, что это наш ребенок, и мы будем любить его таким, какой он есть. Из-за желтушки сына в больнице мы пробыли чуть больше положенного. При выписке нам посоветовали пройти обследование, сдать анализ на кариотип и посетить генетика. Выписались мы с хорошим весом. Так закончился этот этап нашей с Данилой жизни.


Жизнь с чистого листа

Началась новая жизнь. С чистого листа. Мне казалось, я была первооткрывателем и первопроходцем в воспитании особенного ребенка и ребенка вообще. Я не знала ничего о синдроме Дауна, помнила только то, что говорили все: безнадежные и глупые инвалиды. Хотя сама верила, что все не так уж и плохо. В недостоверности этого высказывания я убедилась уже через неделю, когда Данилка начал мило улыбаться и фиксировать взгляд на игрушках (на кроватку я вешала погремушки различного цвета). Когда я рассказала об этом патронажной медсестре, которая в очередной раз приехала на осмотр новорожденного, она ответила, что я ошиблась и увидела то, что захотела увидеть. Ну, и ладно, думала я, Бог ей судья. А мы тем временем продолжали расти и радовать окружающих.

Честно говоря, первое время особой разницы между обычным и особенным детьми не видно. Спят и играют одинаково, одинаково плачут, требуют своего. Отставание от здоровых сверстников у нас проявилось в умении держать головку, сидеть, ползать, ходить. Держать хорошо головку мы научились примерно в 3 месяца, сели в 9 месяцев, а пошли в 1,5 года, потом сразу начали и ползать.

В 1,5 месяца мы прошли обследование, которое показало наличие открытого овального окна в предсердии (ООО). Сильно оно не беспокоило, поэтому решили подождать, может, «рассосется». Это все, что у нас нашли. Генетика посетили лишь в 6 месяцев, предварительно сдав вышеуказанный анализ. Результат показал наличие лишней хромосомы. Дословно вспомнить не могу, но было написано что-то вроде: «47 xy +21». Генетик пояснил, что это обычная трисомия, т.е. классическая форма синдрома Дауна. Еще наговорила кучу умных, как ей казалось вещей, а мы думали – лишних, о статистике рождаемости таких детей, о том, что пока они маленькие, то похожи на игрушки, — куда положишь, там и лежат, куда посадишь, там и сидят, а в старшем возрасте – все с точностью до наоборот, ждут непослушание и капризы. Короче говоря, мы с мужем, не вспомнив ни единого слова из речей этого генетика, решили, что будет так, как будет.

Особых проблем со здоровьем у Данилки не было, простужался редко. До 1,5 месяцев питались естественным продуктом, а потом, что неудивительно, молоко пропало. Когда перешли на смеси, ночами Данилка начал спать хорошо, без пробуждений. Зато я не спала, заливая подушку слезами. Очень жалела себя, сынулю. За что?! За что?! Оказывается, потому что… П О Т О М У! Кто ответит?! Никто. Наверное, если бы дали документ, где было бы написано, за какие такие грехи мы это все заслужили, было бы легче, просто потому, что человеку нужно подтверждение чего-то, печать и штамп на своей грешной душе. Почему до сих пор вешают ярлыки на людей с синдромом Дауна? Потому что так удобно. Удобно, когда у тебя все, как у всех, без изъянов и отличительных признаков. Если чуть поворот не туда, то ты – нелюдь. Так устроено наше общество. К сожалению, людей, которые так думают, на нашем пути встретилось достаточно. То ли от незнания данной проблемы, то ли от некорректности нас неоднократно обижали словами. Когда я читаю на форумах, посвященных синдрому Дауна, что врач помогает советами родителям, то для меня это «дикость», т.к. наш педиатр и знать ничего не желал о нас. Никто не рассказал мне в свое время, что такое синдром Дауна, хотя бы с медицинской точки зрения, что делать, с чего начать и т.д. Мои вопросы всегда обрывались словами «умственно отсталый», «ограниченный» и т.д. Стоит ли говорить, что я даже не знала, куда мне идти и к кому обращаться.

Другие публикации:  Как заполнить отказ от прививки от гриппа

Тогда не было у меня ни интернета, ни компьютера, что такое «Даунсайд Ап», тоже не знала. Тут по телевизору как-то рассказывали об этой организации, о том, что дети с СД из Москвы и близлежащих городов посещают занятия, проходят различные обследования, рассказывали о том, как «звезды» фотографировались с ними. Честно говоря, было очень больно от того, что у нас этого нет. Нет ничего! Мы живем в 4-х км от одного из маленьких городишек Калининградской области. И о коррекционных детских садах, школах, организациях остается только мечтать. Долгое время после рождения сынишки я, как и многие мамы «особенных» малышей, находилась в какой-то прострации, не знала, как жить, с чего начать эту новую жизнь. Очень расстраивалась, у меня не было никакой информации о синдроме.

И все-таки Господь Бог услышал меня! Один знакомый, попросил друга найти в интернете что-нибудь по моей проблеме. Когда Данилу было 7 месяцев, благодаря тому человеку, я впервые прочитала книгу Московских, иначе называемую исповедью отца, воспитавшего дочь с синдромом Дауна. Этот рассказ стал для меня своеобразной библией, ничего подобного ранее я не читала. Спасибо этому мужественному отцу за его откровенность и желание помочь людям! Из данного рассказа я почерпнула много поучительного для себя и со временем начала привыкать к статусу «особенной» мамы. В книге говорится о проблеме стыда родителей. Такая проблема есть и у меня. Сейчас, когда сыну 4 года, эта проблема живет во мне особенно остро. Я стыжусь не ребенка рядом с собой, а себя рядом с ним. Мне все время кажется, что я что-то не додаю ему, не так воспитываю, не так учу, мало уделяю внимания и т.д. Так стыдно перед ним, моим ребенком! Стыдно перед другими по той же причине.
Ребенка своего я не стесняюсь. Раньше, да, было и такое. Но со временем лишние и ненужные переживания улетучились сами собой. К новой жизни я привыкаю до сих пор, тяжело подстраиваться под новые обстоятельства, особенно такие неожиданные и нежданные. А подстраиваться под них в том городе, где мы неподалеку живем, не так-то и легко. В городе нет ни центра реабилитации, ни садиков с логопедическими группами, ни медспециалистов, типа иммунолога или аллерголога и др. Год назад на базе детского сада была открыта группа для детей с проблемами развития. Принимают детей с 4-х лет. Надеюсь, мы туда попадем, потому что в сады нас не берут, «на лапу давать» денег таких нет. Меня мучает судьба сына. Что с ним будет? Куда пойти учиться? Где смогут нам помочь? Я знаю, в Калининграде есть центр «Особый ребенок», но находится город в 100 км от нас. Естественно, посещать его нет возможности. Вот и получается, что помогаем Данилке всей дружной семьей. И жить с чистого листа начали все, без исключения.

Наши умения, достижения и то, чего пока не можем

Здесь на фотографии Данилу 9 месяцев.

Расскажу теперь о самых ярких и запоминающихся наших событиях и достижениях.
— Сидеть Даниил начал постепенно. С 6 месяцев я присаживала его в подушки, ему нравилось, он сидел и играл с погремушками. Еще для поднятия мышечного тонуса делала сыну массаж с применением детского масла. Растирала и пощипывала то ножки, то ручки. Массировала ступни. Играли в ладушки, сороку, тем самым массажируя пальчики на руках, уделяя внимание большим пальчикам. Такой массаж мне посоветовала детский невролог.
Ходить самостоятельно Данилка начал в 1,5 года, хотя в ходунках ходил с 10-ти месяцев. Первые шаги делал дома. Сообразив, что может ходить, ребенок прошагал по квартире целый вечер без остановки. Сейчас даже бегает, правда, прыгать хорошо пока не умеет. На лестничные ступени заходит без проблем, но спуститься – целая трагедия, либо пятится назад от страха, либо шагает через две, а то и три ступени вниз, что без моей поддержки может закончиться падением.
Приучали себя к горшку примерно с 1-го года. Сейчас, когда Данилке 4 года, он просится на горшок, несет его, приговаривая «какать» или «пых-пых» (что значит писать).
С раннего возраста мы разглядывали картинки в книжках, а ближе к 1,5 – 2 годам стали их читать с моей помощью и самостоятельно, правда, на своем языке, четко жестикулируя. Я заметила, что Данилу до сих пор нравятся одни стихи, особенно если они эмоциональны. Я думаю, скоро дойдем и до Маяковского, у него все творчество в таких эмоциональных красках.
Из слов с 6-ти месяцев знаем «баба» и «мама». До 3-х лет выучили простые односложные слова типа «киса», «пить», «папа», «деда», «дядя», «упал», «дам», «на», «кашка», «картошка», «ляля», «не надо», «нет», «чай», «Даня», пытались даже выговорить свою фамилию НОВОСЁЛОВ, получалось что-то типа «НАВОВОЁ», сейчас имя и фамилию не говорит, вертит головой — «нет». Летом 2007 года выучил любимое слово «йогурт» (уплетает за обе щеки). Теперь знает, как зовут сестричку – «Вика». Слова говорит, конечно, нечисто, как бы проглатывая, но, что хочет сказать, я теперь понимаю больше, чем раньше. Если сказать не может, то показывает, что нужно.

Любит мультфильмы. Раньше запоями смотрел «Винни-Пуха», «38 попугаев», недавно затошнило от «Лунтика» (наконец-то!), сейчас любит мультики посложнее – «Фунтика», «Каникулы Бонифация» и «Том и Джерри». С радостью смотрит концерты музыкальные (поет и танцует с певцами одновременно) и юмористические (смеется и хлопает вместе с залом).

Из игр любит строить дома из кубиков. Ставит сам кубики ровно, высотой больше собственного роста. С таким же успехом рушит эту конструкцию. В последнее время играет с резиновыми собаками, то строит из них что-то, то просто обыгрывает между ними общение. Рисовать пока умеет лишь каракули. Полный абстракционизм! Зато умело справляется с отвертками, плоскогубцами, гайками и шурупами. Это сыну папина страсть к технике передалась. Хлебом не корми, дай что-нибудь завинтить, закрутить. Даже интересно.

Приучаю Данилку к помощи по дому. Пока умеет лишь вытирать со стола, ставить на стол грязную посуду по просьбе, достает ложки, когда прошу, кружки, помогает пол подметать – берет второй веник и размахивает его со всей мочи. Кроме того, нравится пылесосить, скорее всего, опять любовь к технике проявляется. Заправляет со мной постель и убирает ее в ящик, кладет одежду на места. Вообще, любит, когда кто-то что-то делает, тогда лезет помочь всеми любыми способами. Чувствуется, что ребенок желает помочь, но по-своему получается пока неуклюже и небрежно. Если скажешь: «Данила, помоги маме», он несется сломя голову, ожидая для себя очередной повод, чтобы его похвалили, что я и делаю постоянно, дабы не отбить у него желание заниматься домашней работой.

Вот, в принципе, основное, что мы умеем. Не умеем гораздо больше. Во многом это моя вина. Значит, я что-то не так показала, объяснила. Мы не умеем самостоятельно кушать, хотя из кружки пьет Данила сам. Не умеет он и одеваться, с раздеванием как-то полегче. Снять ведь всегда проще, чем надеть.

Мало слов в словарном запасе. Врач-психиатр нам сказал, что для 4-х лет нужно уже вовсю разговаривать. А у нас вот лишь отдельные слова, и тех мало. Значит, будем и дальше работать. Стимул есть, и силы найдутся!

Сейчас у меня растет дочка, ей 7 месяцев. К счастью, доченька здорова, радует меня. Вместе с Данилкой воспитываем ее, правда, он – по-своему. У таких детей, как он, должны быть братик или сестричка, тогда ребенку легче осваивать что-то новое. Обоих я их одинаково люблю, и Даньку ничуть не меньше маленькой. А разве можно не любить таких деток. Не понимаю тех родителей, которые оставляют детей. Как можно отказываться от счастья быть со своим ребенком! Я ни на минуту не пожалела о том, что мой сын со мной.

Так должно быть! Дети должны быть с родителями. Конечно, это большой труд, огромная доля переживаний, а иногда и стресса. Со многим приходится сталкиваться, и не ко всему можно привыкнуть. Но, как написано в книге Московских: У КАЖДОГО ИЗ НАС СВОЙ КРЕСТ. Я до сих пор молюсь, чтобы этот КРЕСТ мы смогли с мужем достойно вынести. Ведь маленькие детки – маленькие бедки, а большие – понятно какие… Мне помогает лишь вера в собственные силы и любовь к ребенку. Я не хочу загадывать на будущее, да и это, как мне кажется, бессмысленно. Но я хочу, чтобы наша с Данилом жизнь была примером для окружающих: вот так надо любить матери дитя, а ребенку – мать. Себя я успокаиваю тем, что, если так случилось, значит, никуда от этого не деться и надо принять все как должное и жить дальше, несмотря ни на что. Бог обделил Данилку здоровьем, но он дал сыну доброе «сердце, где обида не живет», он умеет так обнять, что мурашки по коже. Я многое переосмыслила. Теперь ценным для меня является то, что до появления Даньки казалось мне обычным и не требующим внимания. Радуюсь его улыбке, новому слову и всему, чему он учится. А я в свою очередь учусь у него…

В интернете я нашла открытку, которая, как мне кажется, символизирует мое сердце. В нем есть и слезы, и боль, и горечь, но все же живет нежная и безграничная ЛЮБОВЬ к своему «особенному» мальчику…

От всего сердца желаю вам и вашим особенным детям здоровья и любви.
Мария

Другие публикации:  Санитарные правила профилактика сыпного тифа

Анализ и УЗИ на синдром Дауна

Синдром Дауна при беременности стало возможным диагностировать не так уж и давно, признаки этого синдрома при скрининговом обследовании стали выявлять лишь в последнее десятилетие, хотя исследуемые маркеры известны очень давно. Например, альфафетопротеин открыли ещё в 1944 году в Швеции, и первоначально его пытались использовать как маркер злокачественных опухолей. Используется так же исследование уровня ХГЧ и эстриола.

Косвенно, на данную патологию у плода указывают отклонения при УЗИ-обследовании.

Важно отметить, что ни врачебный анализ крови , ни явные признаки на УЗИ не способны со 100% достоверностью подтвердить или опровергнуть наличие хромосомного отклонения у ребенка.

Что такое синдром Дауна?

Примерно с частотой 1 на 800 родов на свет появляются, так называемые солнечные дети. При делении хромосом в клетках эмбриона не происходит полного расхождения одной из них, и этот лишний генетический материал ведет к возникновению ряда отклонений в развитии ребенка.

Характерны:
• умственная отсталость, которая может быть как очень легкой, так и тяжелой (имбецильность)
• порок сердца
• снижение общего мышечного тонуса с плоско-вальгусной стопой, нарушением осанки
• характерный внешний вид ребенка
• иногда другие нарушения

У молодых женщин такие дети рождаются редко, а к 40 годам риск составляет уже 1 к 100.

Почему таких малышей называют «солнечные дети»?

Это связано с особенностями характера и мироощущения больных ребятишек. Как правило, они очень открытые, ласковые, общительные. Но к сожалению, они редко способны социально адаптироваться, а из-за порока сердца умирают зачастую рано, едва доживая до 30 лет.

Появление скрининга дало возможность прерывать подобную беременность, просто не давая этим детям рождаться. Однако вопрос пренатальной диагностики очень спорный, и только женщина должна сама для себя решить, нужно ли ей подобное обследование и зачем.

Анализ на синдром Дауна

В настоящее время, тщательное обследование предлагают пройти всем беременным. На сроке с 14 по 18 неделю врач выпишет вам направление на тройной тест, отклонения в котором могут сказать не только о наличии синдрома Дауна у ребенка, но и другой патологии беременности.

В этот тест входит определение следующих показателей:

— уровень ХГЧ (вырабатывается плацентой)
— уровень АФП (альфафетопротеина) – продуцируется плодом
— уровень эстриола (образуется в плаценте ребенка)

Любой из этих показателей может быть повышен или понижен по самым разным причинам, и интерпретация теста сложна даже для профессионала.

Сам по себе клинический анализ крови не может стать поводом для прерывания беременности, учитываются данные ультразвука.

Признаки синдрома Дауна на УЗИ

На самом деле, изменения в развитии плода могут быть как диагностической ошибкой при некорректном проведении исследования, так и просто особенностью развития совершенно здорового плода.

Маркеры отклонения: расширение ТВП, так называемого воротникового пространства плода, и недоразвитие костей носа ребенка.

Разглядеть данную особенность развития плода, можно только на сроке с 11 по 14 неделю, в дальнейшем изменения не несут информационной нагрузки.

Воротниковое пространство это складочка на шейке у ребенка, которая есть только на указанном сроке. Она не должна превышать 3 мм, если она шире – это тоже ещё не говорит, что ребенок обязательно болен. Несоответсвие нормам на УЗИ всего лишь говорят о вероятности, а не ставят диагноз.

Кости носа ребенка при синдроме Дауна немного короче, чем у здорового плода.

Патологию трудно выявлять и из-за сложности проведения самих измерений, речь идет об измерении объектов, размеры которых считают в миллиметрах, а ребенок может лежать в матке так, что просто увидеть их сложно, не то что измерить. Исследование проводят только высококвалифицированные специалисты из-за большого риска ошибки.

Генетический анализ на синдром Дауна

Вам 35-40 лет, анализ крови и показания УЗИ неутешительные?

Амниоцентез или же биопсия хориона окончательно поставит точный диагноз.

Как делаются амниоцентеза или биопсия хориона?

С помощью иглы проколом прямо через переднюю брюшную стенку женщины забирается кусочек тканей плода или немного околоплодных вод, и потом полученные клетки ребенка исследуют под микроскопом.

Анализ беременных на синдром Дауна с изъятием тканей плода сопряжен с высоким риском. Чуть-чуть статистики:

— Каждая сотая беременность после амниоцентеза прерывается, происходит выкидыш. По некоторым данным частота осложнения 1 на 500 исследований.
— Возможно инфицирование полости матки, в 1 случае на 1000, как правило, тоже приводит к выкидышу.
— У матери или у плода возможно развитие кровотечения
— Ребенка могут случайно травмировать, если его заденет игла.

Врачи в США, когда речь идет о собственном здоровье, почему-то никогда не сдают этот тест.

Ещё чуть-чуть статистики:

Если 1000 женщин сдает развернутый анализ крови, отклонения в нем, говорящие о возможном наличии болезни у ребенка, будут выявлены у 50 пациентов. И только у 1-2 из них подтвердится наличие патологии при дальнейшем обследовании.

Диагностика проводится на достаточно серьёзном сроке, 14-недельный плод уже умеет улыбаться, он всё чувствует, и имеет размеры больше вашего кулака, а к 18 неделям беременности кроха уже слышит, открылись его глаза, а вы чувствуете шевеления.

На более раннем сроке, с 11 по 13 неделю, возможно проведение двойного теста, который ещё менее информативен, чем тройной.

При подтверждении диагноза вам, первым делом, предложат прервать беременность.

У вас 20 недель, вы чувствуете шевеления, если вы чувствуете моральную готовность убить солнечного ребенка, возможно, и стоит соглашаться на амниоцентез. Но стоит помнить, что он сам по себе означает риск для малыша, даже если он совершенно здоров.

Анализ на болезнь Дауна стоит воспринимать как одно из исследований, которое помогает выявить риски. Например, снижение некоторых показателей или их повышение могут свидетельствовать о двойне, или о развитии гестоза. УЗИ тоже стоит сделать, есть врожденные пороки, которые сами по себе означают, что ребенок не жизнеспособен, например, анэнцефалия или расщелины позвоночника.

А вот ко всяким «вероятностям» нужно относиться спокойно, помните, что диагноз подтверждается лишь у 1 из 50 женщин с плохими показателями, а амниоцентез убивает в результате выкидыша 1 из 100 детей, оцените сами для себя, насколько ценен для вас ваш малыш и только тогда принимайте решение. Задумайтесь, почему сами врачи в большинстве случаев отказываются от генетического обследования?

Я жду ребенка с синдромом Дауна

Это драматическая, но полная надежд и радости история Анны из далеких Афин. Молодая женщина описала свои эмоции пока ожидала рождение ребенка с синдромом Дауна. Анна рассказывает, что она испытывала, узнав о диагнозе будущего малыша, и как ей удалось справиться с отчаянием – в том числе с помощью общения на консультативном форуме Даунсайд Ап.

Никому не отдам!

Еще в первом триместре беременности во время УЗИ прозвучали слова о возможности генетического отклонения. Тогда был выявлен маркер, указывающий на хромосомную патологию, – утолщение шейной складки у плода. Но показатели не превышали допустимую норму, хотя параметры сына и мой возраст беспокоили проводившего обследование специалиста. Но анализ крови и ярко выраженная носовая кость, еще один маркер, снижали уровень риска, и, отказавшись от амниоцентеза, мы продолжили беременность.

В одно воскресное утро, когда подходила к концу 19-я неделя моей беременности, я отчетливо почувствовала шевеление сына. Оно было настолько сильным, что толчки почувствовал и мой муж. Тогда мы не знали, что ребенок дал нам знак. На следующий день мы пошли на УЗИ второго триместра. В тот день нам подписали приговор: гидроцефалия. Моя прежняя врач сразу открестилась от нас и сказала, что нужно сделать аборт, мол, зачем нам ребенок-инвалид и хождения по больницам, кроме того, я еще молода и смогу родить других детей. Но мы верить отказывались. Нашли другого гинеколога, который согласился быть с нами до конца, проверить всё и не один раз. Три недели мы отслеживали динамику развития плода, диагноз «гидроцефалия» приобрел знак вопроса, но появились новые обстоятельства, которые заставили нас сделать амниоцентез. Первые 2 недели были адом. Я все время спала, а если не спала, то плакала и обнимала свой живот, говорила сыну, что никому его не отдам. Все это время муж просто был рядом.

На третьей неделе у меня взяли околоплодную жидкость. Два дня, которые потребовались для анализа, мы провели спокойно. Я молилась: если есть генетическое заболевание, то пусть синдром Дауна, а не что-то другое, что потребовало бы вызова искусственных родов. Вечером второго дня нам позвонил врач: «Трисомия 21-й хромосомы». Я спросила мужа: «Мы ведь не убьем его?» Он сказал: «Конечно, нет!» Это был последний круг ада, который мы преодолели.

Кто виноват и что делать?

В первую очередь мы выяснили, «кто виноват». Ирония судьбы, случайность. Наказать случайность за жестокую шутку нельзя. Соответственно, возник второй вопрос: что делать? Искать помощь. Но где? В Греции, где я живу, организации, которые помогают детям с трисомией по 21-й паре хромосом адаптироваться к жизни, конечно, есть, но той помощи, которую они оказывают, мне было недостаточно. Кроме того, недавно в Афинах была закрыта школа для особых людей и теперь редкие встречи проводятся прямо дома у директора фонда помощи людям с синдромом Дауна.

На просторах рунета я нашла сайт downsideup.org, на котором мне сразу же оказали и психологическую, и педагогическую помощь, за которую я хочу поблагодарить психолога Наталью Ростову и педагога Полину Львовну Жиянову. Я знаю, в любой момент они протянут мне руку. Это так здорово, что на свете еще есть такие люди, которые искренне стремятся тебе помочь. Появляется надежда на то, что все будет хорошо и есть свет в конце тоннеля, к нему лишь надо идти.

На форуме сайта можно не только задавать вопросы, но и читать темы других родителей. Мне особенно нравятся разделы по вопросам воспитания, там мамы и папы с особой любовью и гордостью описывают достижения своих детей. А ведь такие слова о детях с синдромом Дауна заставляют задуматься о подлинных жизненных ценностях. И тут-то понимаешь – смысл жизни намного глубже, чем мне казалось.

Дорогу осилит идущий

Воспитывать сына или дочь сложно в любом случае. Ведь никто из родителей не получает гарантию, что их чадо станет хорошим человеком. Чей-то ребенок может морально деградировать или стать опасным преступником, а чей-то – вторым Пушкиным или Эйнштейном. Гарантий нет в любом случае. Гарантий, что ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше или хуже, тоже нет. Всё в наших руках!

Теперь мы знали, что ребенок особый и нам потребуется много терпения и сил, чтобы обеспечить ему достойную жизнь. Но, главное, это возможно! Синдром Дауна не приговор, а просто другое качество жизни, не лишенной радости.

Мы с мужем, еще когда не знали о диагнозе сына, не мечтали, что он когда-нибудь получит Нобелевскую премию в области высшей математики. Мы просто хотели сына, именно сына, самого обычного мальчика, который в любом случае стал бы особенным. Но сын получился особенным вдвойне. Он наш, и у него синдром искренности, любви и честности. Он научил нас ценить каждое его достижение, будь то гуление или первая улыбка, а не принимать их как данность. А еще он научил нас не просто сострадать людям, но и помогать нуждающимся.

Другие публикации:  Капли от гриппа и простуды для детей

Пока муж был на работе, я перерыла весь интернет в поисках любой информации о людях, которые отличаются от нас наличием одной лишней хромосомы. Я сразу вспомнила фильм Г. Сидорова «Старухи», в котором снимался актер с таким же диагнозом, как и у моего мальчика, – Сергей Макаров. Через Макарова я вышла на Театр Простодушных. Узнав, что среди людей с синдромом Дауна есть артисты, я нашла и другие фильмы. Среди них «Я тоже» с великолепным Пабло Пинедой – первым в Европе человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. После этого у меня за спиной начали расти крылья. Но взлетела я после того, как узнала, что в Греции совсем скоро пройдут Специальные Олимпийские Игры (Special Olympics World Games), в которых участвуют люди с умственными отклонениями.

Мне очень хотелось туда попасть, но как раз в дни соревнований у меня была назначена встреча с моим малышом. Несмотря на это, я была на связи с Павлом Королевым, тренером Андрея Вострикова – российского спортсмена с синдромом Дауна. Он рассказал: «Востриков – пятикратный чемпион Европы, шестикратный чемпион Специальной Олимпиады в Шанхае. С Андреем мы занимаемся 11 лет. Сейчас тренируемся 2 раза в день по 3 часа. Выходной в воскресенье». Поразившись, что такое возможно, я заявила, что тоже хочу быть мамой чемпиона! Конечно, сын будет сам решать, чем заниматься в жизни, но про Специальные Олимпийские Игры я ему расскажу, тем более что участие в них могут принимать и маленькие дети, так как есть и юниорская команда.

Не буду лукавить: я строила другие планы на жизнь и мечтала, что мой красивый как Аполлон мальчик получит хорошее образование, потом женится и подарит мне прекрасных внуков. Теперь мне известно, что этого не будет, но он сможет стать музыкантом или фотографом, художником или актером, а может быть, и олимпийским чемпионом. У него обязательно будут племянники, которых он будет любить как своих детей. Да и любовь у него тоже будет, такая же особая, как он, и такая же чистая и настоящая! Ведь дорогу осилит идущий.

Я – мама!

В июле этого года я стала мамой. Мамой! Когда мне положили на грудь моего кричащего сыночка, я сказала ему: «Привет, мое сладкое солнышко!» Он затих и посмотрел мне в глаза. Лучшего момента в жизни больше не будет, даже со вторым ребенком, которого я, несомненно, буду очень любить. Филипп, так назвали мы нашего мальчика, был, есть и будет долгожданным и любимым ребенком, несмотря ни на какие диагнозы. Он лучший на свете! Я рада, что мы сохранили ему жизнь. А тем, кто ждет особого малыша, я хочу сказать: вы не ошиблись с решением подарить миру новую важную жизнь! Ведь люди с синдромом Дауна учат нас настоящим, неподдельным чувствам.

Дети с синдромом Дауна приходят в ту или иную семью не просто так. Родители особых человечков были выбраны кем-то свыше, чтобы доказать миру: все люди равны независимо от разреза глаз и количества хромосом. Это мое личное убеждение.

Портал Гнездышко

Он шевелится!

Как описать чувства, которые испытывает беременная женщина, впервые ощутив движение своего ребенка? Очень часто до этого момента будущие мамочки, конечно, знают, что беременны, но. беременность ассоциируется у них с полосками теста, врачами, справками, бесконечным обсуждением новости с подружками. А тут. Пожалуй, это — одно из немногих жизненных ощущений, описание которого вполне подходит под слово «чудо». Нежное касание, будто накрапывает июньский дождь, легкий толчок, словно бабочка махнула крыльями, — и потрясающее осознание: «Это — он! Мой малыш! Он движется! Мы — одно целое». Такие моменты остаются с нами навсегда, откладываясь в бесценной кладовой счастья. Обычно женщина начинает чувствовать передвижения малыша с 20-й недели. На самом деле карапуз уже с 6-й недели начинает выделывать в мамином животике цирковые трюки. Правда, сама мамочка пока ничего не чувствует — карапузик ведь еще такой маленький: его рост лишь несколько сантиметров! Этот заправский акробат использует пуповину как лонжу, переворачивается, крутится и вообще ведет себя очень легкомысленно.

Врачи, регулярно проводящие ультразвуковое исследование у женщин в положении, могут немало рассказать о ритме и многообразии движений плода. Малыш, словно космонавт, плавает в полости матки, отталкиваясь ножками от одного края, вверх и вниз. Такие маневры требуют от крохи изрядной концентрации ведь добравшись до «пункта назначения», следует перегруппироваться и перевернуться, а затем продолжить движение. Не беспокойтесь — все кульбиты совершенно безопасны, пуповина прочно придерживает маленького пловца в околоплодных водах. Во второй половине беременности ребенок серьезно прибавляет в росте и весе, и места для подобных упражнений становится все меньше. Кроха начинает двигаться меньше, но теперь уже мама чувствует любое его шевеление — матка плотно охватывает тельце ребенка. Когда же мама почувствует первые движения ее малыша? Некоторые, особо чувствительные, называют срок 15 недель. Однако, если это — ваш первый ребенок, сие замечательное событие происходит на 20-й неделе ожидания, если же второй или третий, то на 16-й неделе. Интенсивность движения зависит от количества околоплодных вод.

И, хотя эмбриональное развитие всех детей идет по общим законам, каждый малыш — индивидуален. Об этом прекрасно знают мамочки, имеющие двух или трех карапузиков. Какой темперамент у ребенка, можно понять уже до родов. А в более поздние сроки характер движений малыша показывает, как себя чувствует ребенок. Но есть общие тенденции.

Некоторые малыши в мамином животике ведут себя очень активно. Они пихаются, возятся и толкаются постоянно, вне зависимости от того, гуляет ли мама в парке (полезно) или битых два часа сидит сиднем за компьютером (вредно). Такое поведение объясняется множеством разных причин. Возможно, крошка по темпераменту настоящий борец и еще проявит себя во всей красе после родов. В жизни все бывает. А возможно, ваш неутомимый возюка после рождения превратится в наитишайшего улыбчивого младенца-увальня. Часто высокая активность плода связана не с темпераментом малыша, а является реакцией на образ жизни, который ведет мама. Возможно, она повздорила с мужем или в очередной раз переделывает на работе опостылевший отчет. Ученые выяснили, что гормоны, которые вырабатываются в организме при стрессе (как психологическом, так и физическом), оказывают на нерожденного ребенка сильнейшее влияние. Адреналин, поступая в мамино кровяное русло, по пуповине, как по трубе, доставляется ребенку. Тот получает адреналиновый удар, и как следствие — буквально не находит себе места.

Некоторые детишки проявляют особую чувствительность и восприимчивость, еще пребывая в околоплодных водах. Такие крошки могут часами, а порой и днями напролет, толкаясь и пинаясь, подавать маме сигналы. Что тому причиной? Может быть, рок-концерт, где музыка слишком громкая. А может быть, вы сильно расстроились из-за неприятностей на работе. Органы чувств нерожденного ребенка очень нежны, поэтому практический совет мамочкам: восприимчивые детишки хорошо успокаиваются, слушая спокойную классическую музыку. Почти все малыши при первых же звуках медленной, гармоничной мелодии прекращают возню, а их сердцебиение становится реже и спокойнее. Представляете, как же нежны и чувствительны карапузики, если музыка, звучащая где-то там, вдали, оказывает на них такое влияние! Для будущих мамочек очень важно следить за движениями ребенка. По ним можно оценить состояние малыша и при необходимости вовремя принять меры. Так что, если ребенок начал буквально выпрыгивать из живота или, наоборот, отчего-то затих надолго, не тяните — отправляйтесь к врачу.

Вот вы, падая с ног от усталости, валитесь в кровать с единственной мыслью: «Спать!» Но. ваш малыш бодр и весел, он не настроен отдыхать, а хочет пошалить. А при этом он ни за что не будет пихать вас ножкой, когда вы бы того желали. Например, когда вы хотите похвастаться подружке или продемонстрировать толкание папе. Правда, не все подобные действия зависят от детского темперамента. Исследователи нашли причины ночной активности малыша. Все детишки очень активны между 21 и 24 часами. Это связано с физиологическим пиком производства гормона кортизона в женском организме. Кортизон вызывает у мамы сонливость, а малыша, наоборот, сильно бодрит. Так что никаких особых чудес в том, что ребенок настроен на активность именно в тот момент, когда маме хочется спать, нет.

Существует метод, который поможет активно общаться с малышом еще до рождения. Он называется «гаптономия» (от греческого «гапто», что в переводе означает «я устанавливаю контакт») и стимулирует у ребенка слух и осязание. Немного потренировавшись и подключив изрядную долю интуиции, вы скоро сможете четко улавливать состояние ребенка, наладить с ним эмоциональную связь. Основам гаптономии учат на курсах будущих мам, но если вы их не посещаете, для вас — краткая инструкция. Заведите дневник и в течение недели тщательно фиксируйте время и интенсивность шевеления малыша. Проанализируйте все и выделите те часы, когда крошка наиболее активен. Время выхода на связь всегда должно быть одно и то же. Теперь определитесь, как будете перестукиваться с малышом — похлопывать ладонью по животику, поглаживать, постукивать пальцами. Потом методом проб и ошибок найдите «то самое» место связи на животе. А теперь — вперед! Пройдет немного времени, и малыш начнет отзываться.