Инвалидность на ребенка с синдромом дауна

Медико-социальная экспертиза

Моему сыну Максиму 3 года, у него Синдром Дауна.
Психиатр ставит нам выраженную задержку психоречевого развития.
Патологии внутренних органов отсутствуют. Максим сел сам в 10 мес, пошел в 1,9. Говорит только мама, ба-бах, би-би, обращенную речь понимает, просьбы выполняет не всегда. Любит катать машинки, кормить куклу, животных, смотрит книжки, картинки на разные темы, показывает и озвучивает те, которые знает. Играет с младшей сестрой (ей 1,4) в догонялки. Начали ходить в частный детский сад, привык быстро, играет с детками. Умеет кушать сам, на горшок не просится.

Как я понимаю, диагноз СД не является основанием для инвалидности. При каких условиях дают инвалидность ребенку с Синдромом Дауна?

С уважением, Наталья.

Да, вы правы в том, что сам по себе диагноз синдрома Дауна не является безусловно инвалидизирующим.
То есть — не всегда при данной патологии устанавливается инвалидность.
Все зависит от степени выраженности умственной отсталости и ее стойкости.

Я планирую на этих выходных разместить на сайте статью «МСЭ и инвалидность при умственной отсталости».
Там Вы более подробно сможете ознакомиться с критериями инвалидности при данной патологии.
Материал просто немаленький и в рабочий день у меня не хватит сил и времени его подготовить и разместить.

Пока что рекомендую Вам просмотреть эту ветку форума:
Сообщения в ней №140 и особенно — 142.

Спасибо за быстрый ответ!

Да, я слышала, что не всем дают инвалидность при СД.
Получается, у ребенка как минимум должен быть диагноз умственная отсталость? А если у нас, как я писала, выраженная задержка психоречевого развития? То есть, у нас мало шансов на получение инвалидности (или их совсем нет)?

Сообщения просмотрела. Как поняла, эта мысль подходит и к нашему случаю?
«В настоящее время, по моему мнению, ОЧЕНЬ желательно выждать 1 год.
В течении этого срока — активно заниматься лечением ребенка, причем с обязательной фиксацией всего проводимого лечения документально. «

С уважением, Наталья.

Да, Вы абсолютно верно поняли — это следует использовать, как руководство к действию в Вашем случае — для увеличения шансов на положительное решение вопроса об установлении инвалидности.
При ВЫРАЖЕННОЙ задержке психо-речевого развития — которая является СТОЙКОЙ — не поддается лечению (документально подтвержденному) в течении года — также возможно установление инвалидности сроком на 1 год.

Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врождённых факторов, так и от занятий с ребёнком. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам.

Спасибо за подробные разъяснения!

С уважением, Наталья.

Вопрос от LekaL:

Здравствуйте. Ребенок, девочка 4 г. 8 месяцев с Синдромом Дауна ( 47,xx,+21 )
В 5 месяцев была операция по поводу ВПС. Диагноз после операции : общий открытый атриовентрикулярный канал, ООО, открытый артериальный проток, НК 2 А ст., гипотрофия 2 ст. Через 4 месяца оформлена инвалидность на 2 года. Потом еще раз на 2 года. Последний раз сказали, что надо будет оформлять через психиатра. Сейчас проходим врачей.
Вопросы такие:
1 Будут ли учитываться сопутствующие заболевания ( ВПС, субклинический гипотиреоз, врожденная миопия средней степени, астигматизм, ангиопатия сетчатки, экзотропия ОД-4,0. ОS -4,0) или только степень умственной отсталости?
2. Какой состав такой комиссии?
3. Ребенок ничего не говорит. Вопросы будут задавать маме? А какие вопросы? И как вообще проходит освидетельствование таких детей? У Вас написано только для взрослых
4. Можно ли в заявлении написать, что прошу установить инвалидность до 18 лет? В прошлом году, когда мы быле в Бакулевской клинике нам написали: рекомендовано установлении инвалидности до 18 лет. Будет ли это учитываться?
5. Получается , что через психиатора мы первично проходим МЭС. Могут ли нам дать до 18 лет? Если будет тяжелая степень УО?
По каким критериям устанавливается?
6. Вопрос насчет памперсов. Кто должен написать, что нам нужны памперсы? Это должно быть написано в направлении на комиссию, или на комиссии надо сказать, что нам нужны памперсы? Нам ни разу ничего не выписали

Если по мнению лечащих врачей — больной нуждается в подгузниках, то соответствующая запись об этом должна быть сделана в пункте 34 Направления на МСЭ по форме 088/у-06.
То, что больной нуждается в памперсах — еще не гарантия того, что их впишут в ИПР.
Для начала — надо разобраться — какой именно диагноз приводит к недержанию мочи и (или) кала (и со степенью тяжести этого недержания).
Этот диагноз должен быть выставлен в Направлении на МСЭ по форме 088/у-06.
Должны быть сведения о проведенном лечении по этому заболеванию и его эффективности.
Должна быть указана ТЯЖЕСТЬ недержания мочи (легкая, средняя, тяжелая).

Далеко не все состояния, при которых больные вынуждены пользоваться памперсами являются основаниями для включения их в ИПР (по действующему законодательству).
Более детально по этой теме — рекомендую ВНИМАТЕЛЬНО ознакомиться с этой статьей сайта:
Обеспечение подгузниками инвалидов с нарушениями функции выделения

Есть определенные медицинские показания (диагнозы с нарушением функции тазовых органов) для включения в ИПР памперсов (пеленок).

Показания эти приведены в Приказе МТСР РФ от 18 февраля 2013г. N 65н
«ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПЕРЕЧНЯ ПОКАЗАНИЙ И ПРОТИВОПОКАЗАНИЙ ДЛЯ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ИНВАЛИДОВ ТЕХНИЧЕСКИМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ»
Согласно пункту 22 этого Приказа — основанием для включения в ИПР — памперсов (точнее — подгузников) и пеленок являются:
Стойкие выраженные или значительно выраженные нарушения функции выделения (мочи, кала) вследствие: заболеваний, последствий травм, пороков развития центральной, периферической нервной системы; заболеваний, последствий травм, пороков развития мочеполовой системы.

Добрый день, LekaL,
Немного добавлю к сказанному.

Абсолютно согласна с astra71, лечить необходимо.
Формирование головного мозга не заканчивается к моменту рождения. С возрастом масса головного мозга у ребенка увеличивается: к 9 мес удваивается, к 3 годам утраивается, и только к 6 — 7 годам скорость нарастания массы мозга замедляется.
Ребенку с умственной отсталостью необходима не только медикаментозная терапия (для улучшения питания и развития мозга), но и проведение психолого-педагогической коррекций (в которую входит привитие навыков опрятности, развитие способности к самообслуживанию). Занятия с логопедами и дефектологами помогают формированию речи и так далее. Лечение не вылечит ребенка, но может улучшить его состояние.

При освидетельствовании детей психиатры оценивают развитее ребенка — его манеры держаться, его мимика, жесты, поза, возможность контактировать с окружающими (наличие\отсутствие речи, понимание инструкций, возможность выполнения заданий для своего возраста, концентрация внимания, наличие игровой деятельности, ориентация в схеме тела и так далее. При этом обязательно ведется опрос родителей, изучается медицинская документация.

При оформлении направления на МСЭ акцентируйте внимание врачей (заполняющих направление) на то, что ребенок не способен контролировать функцию тазовых органов (в следствие основного заболевания УО) и Вы ставите вопрос перед бюро МСЭ о внесении в программу реабилитации памперсов. Попросите врачей подробно описать данную проблему. Врачи поликлиники (психиатр, уролог, невролог) в данном случае описывают то, что «…при осмотре ребенок в памперсах, имеется мацерация (разъяснение — это естественный процесс набухания эпидермиса при длительном контакте с жидкостью) в следствие постоянного их использования…», заключение должно содержать формулировки согласно пункту 4.1.8.1 (либо 4.1.8.2) Приложения к Приказу Минтруда России № 664н от 29.09.2014г., вступившему в силу с 23.12.2014 «N39.3 Непроизвольное мочеиспускание, тяжелая (средняя) степень
недержания мочи вследствие основного заболевания (умственной отсталости)», либо «R32 тяжелая (средняя) степень
недержания мочи вследствие основного заболевания (умственной отсталости)» и так далее. А также рекомендации по обеспечению подгузниками врачи поликлиники отражают в п. 34 направления на МСЭ (это важно!) с указанием колличества подгузников (не более 90 шт в месяц)
При подробном, грамотном описании, в случае отказа первичного бюро внесения подгузников в ИПР и обжаловании в главном (федеральном) бюро больше шансов в положительном решении Вашего вопроса

Синдром Дауна и инвалидность

Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

  • Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
  • Различные пороки сердца;
  • Нарушения слуха;
  • Патологии органов пищеварения;
  • Эндокринные заболевания;
  • Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

Другие публикации:  Лекарство на травах от простуды

Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Этапы оформления инвалидности

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

  • паспорта родителей;
  • заявление;
  • свидетельство о рождении ребенка;
  • справка о составе семьи и месте регистрации;
  • свидетельство о браке;
  • трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
  • финансовый лицевой счет в банке;
  • сберкнижку;
  • справку МСЭ.

4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2019 г.

Инвалидность на ребенка с синдромом дауна

Чуть больше года в нашей стране работают новые правила установления инвалидности. Прежние нормы вызывали много нареканий, как со стороны самих инвалидов, так и от общественных организаций. И вот Министерство труда РФ изменило критерии, поправки также касались и категории «ребенок-инвалид». Вступившие в силу законодательные инициативы должны были регламентировать ситуацию с установлением инвалидности, сделать эту процедуру более прозрачной и понятной. Однако на деле у многих родителей появились новые сложности. Специалистам фонда «Даунсайд Ап» от семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, поступает очень много вопросов, связанных с прохождением медико-социальной экспертизы. Все обращения были адресованы юристам, которые дали развернутые рекомендации родителям. Полный текст опубликован на портале Downsideup.wiki. В этой статье представлены некоторые выдержки, которые помогут сориентироваться, с какими именно материалами вам необходимо ознакомиться в первую очередь.

  1. Оформление инвалидности. Общие положения

Прежде всего, надо понимать, что получение статуса инвалида – это право, а не обязанность лица с нарушениями здоровья. Значительное число детей, имеющих нарушения развития, по разным причинам не признаны инвалидами в установленном порядке. Однако не означает, что им не нужны специальные занятия, реабилитационные мероприятия, которые без установления статуса «ребенок-инвалид» существенно ограничены. Если говорить о детях с синдромом Дауна, то сам диагноз не является поводом для автоматического присвоения инвалидности. Для этого индивидуально рассматривается степень нарушений и динамика психофизического развития ребенка, результаты комплексной реабилитации. Чаще всего, большинству детей присваивают инвалидность по сопутствующим самому синдрому заболеваниям. Подробности тут.

  1. Этапы оформления инвалидности

1 этап: Обследование и получение документов в поликлинике.

Если семья приняла решение об оформлении инвалидности, то первым шагом будет обращение в поликлинику по месту жительства для оформления документов на Медико-социальную экспертизу. Отвечает за этот раздел работы председатель ВК (врачебной комиссии). Именно к нему надо обращаться в первую очередь по поводу оформления документов на инвалидность. При сложностях по этому вопросу следует обращаться к главному врачу поликлиники.

2 этап: Записаться и пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ).

По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсионного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА).

3 и 4 этапы: Оформление пенсии, а также льгот и пособий, мер социальной поддержки.

Необходимо в трехдневный срок предоставить в Пенсионный фонд необходимый пакет документов. А потом такой же пакет документов — в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

ВАЖНО! В соответствии с разъяснениями эксперта МСЭ, существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна. Подробности тут.

  1. Государственная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

Семьям, воспитывающих ребенка-инвалида, полагается государственная поддержка, которая имеет несколько видов:

Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат.

– социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);

– ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);

– компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином;

Натуральная помощь государства в виде бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида, а также набора социальных услуг.

Кроме того, существуют определенные преимущества и льготы для работающих родителей детей-инвалидов. Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет). Подробности тут.

  1. Индивидуальная программа предоставления социальных услуг

Индивидуальная программа предоставления социальных услуг (ИППСУ) – это документ, в котором указаны форма социального обслуживания, виды, объем, периодичность, условия, сроки предоставления социальных услуг, перечень рекомендуемых поставщиков социальных услуг, а также мероприятия по социальному сопровождению. Занимаются ее составлением органы Социальной защиты по месту жительства при личном обращении потребителя услуг или его законного представителя (например, родителя ребенка-инвалида).

  1. ИПРА – индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида

Индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА) – это очень важный, разработанный на основе нормативно-правовых актов медико-социальной экспертизы документ, включающий в себя комплекс оптимальных для человека с инвалидностью реабилитационных мероприятий. Карта ИПРА разрабатывается на основе решения федерального учреждения медико-социальной экспертизы, поэтому с просьбой о заполнении ИПРА следует обращаться в то место, где гражданин получал или будет получать справку об инвалидности, а именно в местное отделение Бюро медико-социальной экспертизы.

С 1 января 2016 года вступил в действие новый «Порядок разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм», утвержденный Приказом Минтруда России от 31.07.2015 № 528н. Указанным Приказом приняты новые формы индивидуальной программы реабилитации (ИПР), которые теперь называются иначе.

В форме индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида (ИПРА – вместо прежней ИПР!) появились новые разделы:

1) физкультурно-оздоровительные мероприятия, занятия спортом;

2) раздел, посвященный техническим средствам реабилитации (ТСР) разделен на два самостоятельных раздела:

— ТСР и услуги по реабилитации, предоставляемые ребенку-инвалиду за счет средств федерального бюджета;

— ТСР, предоставляемые ребенку-инвалиду за счет средств бюджета субъекта РФ, за счет средств ребенка-инвалида либо других лиц или организаций независимо от организационно-правовых форм и форм собственности;

3) виды помощи, оказываемые ребенку-инвалиду в преодолении барьеров, мешающих получению им услуг на объектах социальной, инженерной и транспортной инфраструктур наравне с другими лицами, организациями, предоставляющими услуги населению;

4) мероприятия профессиональной реабилитации или абилитации (ранее в ИПР ребенка-инвалида такого раздела не было, он содержался только в ИПР взрослого инвалида).

Главное изменение – в порядке реализации ИПРА: теперь в графе ИПРА «Исполнитель» указывается орган исполнительной власти субъекта РФ в соответствующей сфере деятельности и региональные отделения Фонда социального страхования РФ по месту жительства инвалида.

  1. Государственная помощь ребенку без инвалидности

Если семья решает не оформлять инвалидность или ее установление затруднено, то в этом случае государство также предоставляет помощь особому ребенку независимо от того, имеет ли он статус ребенка-инвалида. Справедливо считая, что любой ребенок «с ограниченными возможностями здоровья» находится «в трудной жизненной ситуации», государство гарантирует ему бесплатное социальное обслуживание при признании их нуждающимся в данном социальном обслуживании. К таким основаниям, в частности, относятся:

Другие публикации:  Туберкулез кости у ребенка

— наличие в семье ребенка-инвалида, нуждающегося в постоянном постороннем уходе,

— наличие ребенка, испытывающего трудности в социальной адаптации,

— отсутствие возможности обеспечения ухода (в том числе временного) за ребенком и др. (ст. 15)

Основанием для рассмотрения вопроса о предоставлении социального обслуживания является поданное в письменной или электронной форме заявление законного представителя ребенка, либо органа государственной власти, органа местного самоуправления, общественного объединения в учреждения социального обслуживания или в органы социальной защиты населения.

ВАЖНО! Граждане, среднедушевой доход семей которых ниже величины прожиточного минимума, установленного в субъекте РФ в соответствии с законодательством, либо одиноко проживающие граждане, доходы которых ниже величины прожиточного минимума (далее — малоимущие граждане) имеют право получить бесплатную юридическую. Подробности тут.

Инвалидность на ребенка с синдромом дауна

Чуть больше года в нашей стране работают новые правила установления инвалидности. Прежние нормы вызывали много нареканий, как со стороны самих инвалидов, так и от общественных организаций. И вот Министерство труда РФ изменило критерии, поправки также касались и категории «ребенок-инвалид». Вступившие в силу законодательные инициативы должны были регламентировать ситуацию с установлением инвалидности, сделать эту процедуру более прозрачной и понятной. Однако на деле у многих родителей появились новые сложности. От семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, поступает очень много вопросов, связанных с прохождением медико-социальной экспертизы. Все обращения были адресованы юристам, которые дали развернутые рекомендации родителям. Полный текст опубликован на портале Downsideup.wiki. В этой статье представлены некоторые выдержки, которые помогут сориентироваться, с какими именно материалами вам необходимо ознакомиться в первую очередь.

1. Оформление инвалидности. Общие положения

Прежде всего, надо понимать, что получение статуса инвалида – это право, а не обязанность лица с нарушениями здоровья. Значительное число детей, имеющих нарушения развития, по разным причинам не признаны инвалидами в установленном порядке. Однако не означает, что им не нужны специальные занятия, реабилитационные мероприятия, которые без установления статуса «ребенок-инвалид» существенно ограничены. Если говорить о детях с синдромом Дауна, то сам диагноз не является поводом для автоматического присвоения инвалидности. Для этого индивидуально рассматривается степень нарушений и динамика психофизического развития ребенка, результаты комплексной реабилитации. Чаще всего, большинству детей присваивают инвалидность по сопутствующим самому синдрому заболеваниям. Подробности тут.

2. Этапы оформления инвалидности

1 этап: Обследование и получение документов в поликлинике.

Если семья приняла решение об оформлении инвалидности, то первым шагом будет обращение в поликлинику по месту жительства для оформления документов на Медико-социальную экспертизу. Отвечает за этот раздел работы председатель ВК (врачебной комиссии). Именно к нему надо обращаться в первую очередь по поводу оформления документов на инвалидность. При сложностях по этому вопросу следует обращаться к главному врачу поликлиники.

2 этап: Записаться и пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ).

По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсионного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА).

3 и 4 этапы: Оформление пенсии, а также льгот и пособий, мер социальной поддержки.

Необходимо в трехдневный срок предоставить в Пенсионный фонд необходимый пакет документов. А потом такой же пакет документов — в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

ВАЖНО! В соответствии с разъяснениями эксперта МСЭ, существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна. Подробности тут.

3. Государственная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

Семьям, воспитывающих ребенка-инвалида, полагается государственная поддержка, которая имеет несколько видов:

Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат.

– социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);

– ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);

– компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином;

Натуральная помощь государства в виде бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида, а также набора социальных услуг.

Кроме того, существуют определенные преимущества и льготы для работающих родителей детей-инвалидов. Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет). Подробности тут.

4. Индивидуальная программа предоставления социальных услуг

Индивидуальная программа предоставления социальных услуг (ИППСУ) – это документ, в котором указаны форма социального обслуживания, виды, объем, периодичность, условия, сроки предоставления социальных услуг, перечень рекомендуемых поставщиков социальных услуг, а также мероприятия по социальному сопровождению. Занимаются ее составлением органы Социальной защиты по месту жительства при личном обращении потребителя услуг или его законного представителя (например, родителя ребенка-инвалида).

5. ИПРА – индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида

Индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА) – это очень важный, разработанный на основе нормативно-правовых актов медико-социальной экспертизы документ, включающий в себя комплекс оптимальных для человека с инвалидностью реабилитационных мероприятий. Карта ИПРА разрабатывается на основе решения федерального учреждения медико-социальной экспертизы, поэтому с просьбой о заполнении ИПРА следует обращаться в то место, где гражданин получал или будет получать справку об инвалидности, а именно в местное отделение Бюро медико-социальной экспертизы.

С 1 января 2016 года вступил в действие новый «Порядок разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм», утвержденный Приказом Минтруда России от 31.07.2015 № 528н. Указанным Приказом приняты новые формы индивидуальной программы реабилитации (ИПР), которые теперь называются иначе.

В форме индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида (ИПРА – вместо прежней ИПР!) появились новые разделы:

1) физкультурно-оздоровительные мероприятия, занятия спортом;

2) раздел, посвященный техническим средствам реабилитации (ТСР) разделен на два самостоятельных раздела:

— ТСР и услуги по реабилитации, предоставляемые ребенку-инвалиду за счет средств федерального бюджета;

— ТСР, предоставляемые ребенку-инвалиду за счет средств бюджета субъекта РФ, за счет средств ребенка-инвалида либо других лиц или организаций независимо от организационно-правовых форм и форм собственности;

3) виды помощи, оказываемые ребенку-инвалиду в преодолении барьеров, мешающих получению им услуг на объектах социальной, инженерной и транспортной инфраструктур наравне с другими лицами, организациями, предоставляющими услуги населению;

4) мероприятия профессиональной реабилитации или абилитации (ранее в ИПР ребенка-инвалида такого раздела не было, он содержался только в ИПР взрослого инвалида).

Главное изменение – в порядке реализации ИПРА: теперь в графе ИПРА «Исполнитель» указывается орган исполнительной власти субъекта РФ в соответствующей сфере деятельности и региональные отделения Фонда социального страхования РФ по месту жительства инвалида.

6. Государственная помощь ребенку без инвалидности

Если семья решает не оформлять инвалидность или ее установление затруднено, то в этом случае государство также предоставляет помощь особому ребенку независимо от того, имеет ли он статус ребенка-инвалида. Справедливо считая, что любой ребенок «с ограниченными возможностями здоровья» находится «в трудной жизненной ситуации», государство гарантирует ему бесплатное социальное обслуживание при признании их нуждающимся в данном социальном обслуживании. К таким основаниям, в частности, относятся:

— наличие в семье ребенка-инвалида, нуждающегося в постоянном постороннем уходе,

— наличие ребенка, испытывающего трудности в социальной адаптации,

— отсутствие возможности обеспечения ухода (в том числе временного) за ребенком и др. (ст. 15)

Основанием для рассмотрения вопроса о предоставлении социального обслуживания является поданное в письменной или электронной форме заявление законного представителя ребенка, либо органа государственной власти, органа местного самоуправления, общественного объединения в учреждения социального обслуживания или в органы социальной защиты населения.

ВАЖНО! Граждане, среднедушевой доход семей которых ниже величины прожиточного минимума, установленного в субъекте РФ в соответствии с законодательством, либо одиноко проживающие граждане, доходы которых ниже величины прожиточного минимума (далее — малоимущие граждане) имеют право получить бесплатную юридическую. Подробности тут.

Последние новости

Научно-практический семинар «Адаптивное плавание для лиц с нарушениями интеллекта»

Приглашаем на научно-практический семинар «Адаптивное плавание дл.

БФ «Синдром любви» ЗА прозрачность НКО!

Благотворительный фонд «Синдром любви» поддержал проект «Все вмес.

В Красноярске дети с синдромом Дауна стали послами «Кубка сильнейших»

Руководитель АНО «Твой старт» Анастасия Вахмина рассказала о заня.

НО «Благотворительный Фонд «Синдром любви»
свидетельство о гос. регистрации № 7714015577
от 14.06.2016 года
ОГРН 1167700059262 ИНН 7719449616
Фактический адрес: 105037, Москва, ул. 3-я Парковая, д. 29А
Юридический адрес: 105043, Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А, оф. 2

К сожалению, приём пожертвований с банковских карт на этой странице временно невозможен.
Сделать пожертвование Вы можете на странице БФ «Даунсайд Ап».

О безопасности пожертвований

Мы принимаем к оплате пластиковые карты следующих международных платежных систем:

  • VISA International
  • MasterCard
  • МИР
  • Master Card Secure code

Все операции по пластиковым картам осуществляются с помощью электронного платежного шлюза ChronoPay (гиперссылка). Компания ChronoPay специализируется на обеспечении безопасности карточных онлайн-платежей. При осуществлении платежа ChronoPay принимает данные Вашей пластиковой карты, затем эта информация по защищенному каналу связи SSL передается на авторизационный сервер ChronoPay. Данные Вашей карты передаются только в зашифрованном виде. Для передачи информации ChronoPay использует специальные технологии безопасности карточных онлайн-платежей Verifed by Visa и MasterCard Secure Code. Все операции по Вашей карте осуществляются при полном соблюдении требований VISA International, MasterCard и других платежных систем. Безопасность обработки Интернет-платежей через ChronoPay гарантирована международными сертификатами безопасности PCI DSS.

Другие публикации:  Через сколько вылечивается хламидиоз

Деятельность ChronoPay соответствует требованиям закона «О персональных данных». Все действия с персональными данными плательщиков производятся исключительно на территории Российской федерации. В cоответствии с требованиями международных платежных систем, данные Вашей карты после завершения платежа не сохраняются ни в онлайн-магазине, ни на авторизационном сервере ChronoPay.

1. Значение настоящей публичной оферты 1.1. Настоящая публичная оферта (далее — «Оферта») является предложением Благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» (далее — «Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 7 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту (далее — «Жертвователь»), договор пожертвования («Договор»), на условиях, предусмотренных ниже.
1.2. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на сайте Фонда в сети Интернет по адресу: www.sindromlubvi.ru/donation/
1.3. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.4. В Оферту могут быть внесены изменения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем размещения Оферты в новой редакции на сайте Фонда.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
1.6. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
2. Существенные условия договора
2.1. Предмет договора. Жертвователь безвозмездно передает в собственность Фонду денежные средства (пожертвование) в общеполезных целях.
2.2. Жертвователь самостоятельно определяет сумму пожертвования.
2.3. Фонд обязуется принять пожертвование и использовать его для достижения уставных целей. Основным напралением деятельности Фонда является поддержка программ и проектов, содействующих улучшению качества жизни людей с синдромом Дауна, созданию возможностей для их полноценной жизни (организации их досуга, физического развития, получения образования, профессиональной ориентации, трудоустройства, независимого проживания). Использование пожертвования для достижения уставных целей подразумевает расходы на содержание Фонда. С уставными целями Фонда, миссией, стратегией и принципами использования имуещстваФондом можно ознакомиться на сайте Фонда в Интернете по адресу: www.sindromlubvi.ru/who_we_help/.С уставом Фонда и другими его основными документами можно ознакомиться по адресу: www.sindromlubvi.ru/reports/. Если пожертвование передано Фонду на конкретные мероприятия, акции, проекты и по объективным причинам не может частично или полностью быть израсходовано согласно назначению, указанному Жертвователем, Жертвователь дает согласие на то, чтобы Фонд использовал его пожертвование для проведения других акций, мероприятий, проектов в рамках уставной благотоврительной деятельности Фонда.
2.4. По запросу Жертвователя (в виде электронного или обычного письма) Фонд обязан предоставить Жертвователю информацию о поступивших от него пожертвованиях.
2.5. Фонд публикует отчеты о своей деятельности, использовании имущества, в том числе денежных средств, поступивших в виде пожертвований, на сайте Фонда по адресу: www.sindromlubvi.ru/reports/.
3. Порядок заключения Договора
3.1. Договор заключается путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных разделом 4 Договора, считается акцептом Оферты в соответствии с частью 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации. Акцепт является подтверждением того, что Жертвователь ознакомился с условиями Договора и полностью с ними согласен.
3.3. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средства от Жертвователя на расчетный счет Фонда или платежной системы, услугами которой воспользовался Жертвователь. Местом заключения Договора считается город Москва Российской Федерации.
3.4. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
4. Отдельные условия внесения пожертвования
4.1. Жертвователь может перечислитьпожертвование Фонду с использованием любых платёжных инструментов, указанных на сайте Фонда по адресу www.sindromlubvi.ru/donation/.
4.2. Жертвователь самостоятельно определяет суммурегулярного (или разового) пожертвования путемвыбора суммы списания из предлагаемых вариантов или ввода своего варианта.
4.3. При перечислении пожертвования следует учитывать следующее:
4.3.1. Жертвователь может оформить на сайте www.sindromlubvi.ru/donation/ поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Жертвователь подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Жертвователя, указанный при оформлении поручения.
Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Жертвователем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес e.sorokina@fondsl.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередногоавтоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия иимя, как указано на карте; маску карты (первые 6 и последние 4 цифры номера), с которой осуществляетсяавтоматическое списание средств; электронный адрес, на который Фонд отправитподтверждение о прекращении регулярного списания.
4.3.2. Перечисление пожертвования на счёт Фонда путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
4.3.3. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты «Киви» (Qiwi); онлайн сервисы «Киви» (QiwiWallet) или по короткому СМС-номеру для правильной идентификации плательщика Жертвователь должен указать свой телефонный номер.
4.3.4. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта в отделении банка иличерез личный кабинет на интернет-сайте банка Жертвователя либо путем перечисления через отделения банка без открытия банковского счета при в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».
5. Согласие на обработку персональных данных
5.1. Перечисляя пожертвование, Жертвователь даёт тем самым согласие на обработку Фондом его персональных данных, к которым относятся (в зависимости от способа перечисления пожертвования): фамилия, имя, отчество, адрес места жительства, номер телефона, адрес электронной почты.
5.2. Фонд обрабатывает персональные данные Жертвователя в целях исполнения Договора, а также для информирования Жертвователя о деятельности Фонда, в частности об использовании сделанного им пожертвования.
5.3. Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам и не распространять персональные данные Жертвователя без его письменного согласия, за исключением случаев требования данной информации государственными органами, имеющимисоответствующие полномочия, а также случаев, когда Фонд поручает третьему лицу совершить от имени Фонда в отношении Жертвователя действия, неизбежно включающие в себя использование персональных данных.
5.4. Согласие на обработку персональных данных дается Жертвователем на неопределенный срок. Согласие может в любой момент быть отозвано путем направления письма по адресу, указанному в разделе 7 Оферты, или на электронный адрес e.sorokina@fondsl.ru
В случае отзыва согласия Фонд обязуется в течение пяти рабочих дней уничтожить или обезличить персональные данные Жертвователя.
5.5. Жертвователь также дает согласие на получение от Фонда информации об использовании пожертвования, программах и важных событиях Фонда с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов. Жертвователь может в любой момент отказаться от получения указанной информации, направив Фонду письма по адресу, указанному в разделе 7 Оферты, или на электронный адрес e.sorokina@fondsl.ru
6. Прочие условия
6.1. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
6.2. В случае возникновения споров и разногласий между Фондом и Жертвователем по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.
6.3. Если денежная сумма была перечислена Фонду ошибочно и лицо, перечислившее денежные средства, не имело намерения сделать Фонду пожертвование, Фонд вправе возвратить ошибочно перечисленную сумму. Для возврата ошибочно перечисленных денежных средств необходимо в течение 15 (пятнадцати) календарных дней с даты перечисления пожертвования подать директору Фонда заявление в письменной форме с объяснением причины ошибочного перевода средств и указанием банковского счета, на который Фонд в случае удовлетворения заявления может перечислить денежные средства.

7. Наименование, адрес и банковские реквизиты Фонда

Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви»

Адрес местонахождения: РФ, 105043, Москва, ул. Парковая 3-я, д.14А, офис №2

ОГРН: 1167700059262
ИНН 7719449616
КПП 771901001

Расчетный счет: 40703810738000005108 в ПАО Сбербанк, г. Москва

Корреспондентский счет: 30101810400000000225
БИК: 044525225